Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων - Π.Ε.Σ.ΠΑ «Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις»
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ συμμετέχει στο «EUROPLAN ΙΙ», το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και εκπροσωπεί τη χώρα μας διοργανώνοντας συνέδριο με θέμα την δημιουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις στην χώρα μας.
Τη δραστηριότητα αυτή συντονίζει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) και η υπεύθυνη σε κάθε χώρα, για τη διοργάνωση του Συνεδρίου, Ένωση Σπανίων Παθήσεων.
Έχουμε την ιδιαίτερη τιμή να συμμετέχει και να παρακολουθήσει το Συνέδριο αυτό της Ελλάδας ο κύριος Antoni Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare Diseases and Neurodevelopmental disorders, Directorate of Public Health (SANCO C-2), European Commission. Κάθε χώρα που θα πραγματοποιήσει Συνέδριο του EUROPLAN II θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις του σε μία τελική έκθεση, η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης.
Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Στόχος είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: Κρατικοί Λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων και των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί καθώς και κάθε ενδιαφερόμενος.
Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 1η Δεκεμβρίου 2012, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, Λεωφ. Συγγρού 387, Π. Φάληρο.
Η ενεργή σας συμμετοχή θα παίξει τον σημαντικότερο ρόλο στην επιτυχία του Συνεδρίου, ενός τόσο μεγάλου γεγονότος για την χώρα μας, και με την συμβολή σας η Ελλάδα θα αποκτήσει ένα πληρέστερο σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
2107600289, 21076060989 Τιμοθέου 99-101, 162 32
Ιωαννίδης Αχιλλέας
axilleas23@yahoo.gr
